Informazione e comunicazione oncologica: impatto e gestione degli aspetti etici
22 Dicembre 2023
Nell’approfondimento “Comunicare la verità al paziente oncologico: il difficilissimo compito del medico”, abbiamo visto come un medico, in particolare un oncologo, si trovi spesso di fronte al dover gestire una comunicazione assai complessa nei confronti del paziente.Comunicazione che - come sottolineato dagli studiosi (1) - non può prescindere dal concetto di etica della verità in ambito sanitario. In tale contesto (2), la discussione sul comportamento da assumere è complessa, con aspetti di carattere medico, psicologico, giuridico e - appunto - etico.
E sono proprio gli aspetti etici quelli che, spesso, sono i più difficili da interpretare e dirimere per il medico. Aspetti che entrano in ballo continuamente, pervadendolo, nel rapporto di comunicazione tra il medico e il paziente oncologico. E che, dunque, diventano essi stessi parte integrante della comunicazione oncologica, impattando sulle sue corrette modalità di gestione e, di fatto, sulla sua stessa efficacia.
La comunicazione in ambito oncologico - sostengono al proposito gli esperti e studiosi in materia (3) - tocca una molteplicità di problemi di grande rilevanza, ognuno dei quali ha implicazioni etiche.
Tra questi, solo a titolo d’esempio:
- diritto a sapere e diritto a non sapere;
- pertinenza dell’informazione;
- tecniche diagnostiche;
- comunicazione della diagnosi;
- terapie standard, innovative, non convenzionali;
- interventi chirurgici;
- sperimentazioni, relativi rischi e potenziali benefici;
- fraintendimento terapeutico;
- informazione ai familiari;
- test genetici;
- tutela dei dati personali.
Nella fattispecie - osservano gli esperti (3) - alcuni tra gli aspetti maggiormente coinvolti sono:
- cambiamento dell’impatto psicologico della malattia;
- aumentata attenzione e sensibilità all’incertezza clinica e alle differenze di opinione relative al trattamento da porre in essere;
- timore relativo alla gestione della salute;
- mutate aspettative di cura della salute;
- diminuzione della disponibilità ad accettare passivamente le indicazioni del medico e della fiducia in lui.
Aspetti e problematiche - quelle finora analizzate - che impattano sul paziente e, quindi, ognuna con diverse sfumature, anche sugli aspetti dell’etica della comunicazione e della sua corretta gestione da parte del medico e degli operatori sanitari.
Quali, allora, le possibili soluzioni? Quali, cioè, i principi fondamentali per migliorare l’integrazione dell’etica sia nell’organizzazione del sistema sanitario sia nei comportamenti di medici e professionisti nella pratica clinica o assistenziale e quali le responsabilità degli attori coinvolti in questo processo?
Un gruppo multidisciplinare di esperti (5) - rappresentativo delle principali figure coinvolte nella cura del paziente oncologico - ha individuato i seguenti principi fondamentali:
- Condivisione partecipata delle scelte terapeutiche;
- Empatia nella relazione di cura;
- Equità di accesso alle cure innovative;
- Valorizzazione dell’impegno profuso nella ricerca.
Queste, invece - le diverse responsabilità che i suddetti principi implicano nei soggetti coinvolti nella loro attuazione:
1. Comunicazione: il medico oncologo ed il team curante devono garantire il coinvolgimento della persona assistita nel processo decisionale fornendo una informazione adattata ai bisogni individuali e attuando una comunicazione efficace con pazienti e familiari.
2. Autonomia: il medico oncologo ed il team curante devono fornire al paziente gli strumenti conoscitivi del suo stato di salute, al fine di garantire alla persona assistita la libertà di scelta non influenzabile da persone esterne.
3. Condivisione: il medico oncologo e la persona assistita devono esercitare il loro ruolo legittimo nella decisione terapeutica, dichiarando le loro preferenze e il razionale della loro scelta, nel tentativo di costruire un consenso sul trattamento più appropriato da applicare.
4. Adesione alla Medicina Basata sull’Evidenza: il medico oncologo deve mantenere sempre un approccio e un rigore scientifico metodologico, non solo nella scelta delle terapie ma, anche, nella relazione medico-paziente.
5. Coinvolgimento dei familiari: il medico oncologo deve tenere conto delle preferenze della persona assistita e dei familiari circa il grado di coinvolgimento di ciascuno nel processo decisionale, con particolare attenzione alle possibili differenze culturali.
6. Empatia: nella relazione di cura, il medico oncologo deve evitare di manifestare atteggiamenti o comportamenti incongrui o difensivi verso la sofferenza dell’assistito e dei familiari e provare a stabilire una proficua alleanza emotiva con loro.
7. Prendersi cura: alla persona assistita deve essere garantita la continuità nel rapporto con i propri sanitari curanti (medici e infermieri) in tutte le fasi della malattia, e deve essere accompagnata dal Servizio Sanitario Nazionale oltre la fase acuta.
8. Accompagnamento: il medico oncologo deve assicurare la condivisione partecipata delle scelte di fine vita, in particolare della “desistenza terapeutica”, affinché la rinuncia ad ulteriori trattamenti non sia avvertita come abbandono, ma come parte dell’assistenza (ad sistere = stare al fianco).
9. Dignità: il ruolo del curante non è tanto quello di rispettare la dignità del paziente, ma di chiedersi quale relazione serva per dare dignità al paziente.
10. Accessibilità: il costo dei trattamenti deve essere proporzionato alla loro efficacia e sicurezza.
Per raggiungere questo obiettivo, vanno esplorate nuove strategie di rimborsabilità [...] anche per ridurre o eliminare le disparità di accesso [...] tra le diverse Regioni del nostro Paese.
11. Equità terapeutica: al fine di evitare che il singolo medico oncologo possa far prevalere considerazioni economiche sulla valutazione rischio-benefici delle possibili scelte terapeutiche, è importante che le scelte economiche siano prese al livello decisionale più alto, e - comunque - quanto più lontano possibile dal singolo rapporto medico-paziente.
12. Migrazione sanitaria: occorre ridurre il fenomeno delle “fughe” per accedere ai farmaci innovativi, che comporta disagi per i pazienti e le loro famiglie e penalizza le fasce di popolazione più deboli.
13. Collaborazione con il volontariato: è fondamentale la promozione di rapporti con le associazioni dei pazienti, per una presenza attiva nei momenti delle scelte programmatiche e per una valutazione della qualità percepita dei vantaggi offerti dal sistema.
14. Sostegno: la ricerca spontanea (indipendente) va sostenuta e incoraggiata, in quanto di interesse pubblico e non a fini di lucro, finalizzata a testare strategie terapeutiche per il miglioramento della pratica clinica.
15. Efficienza: è auspicabile un’organizzazione dei Comitati Etici che preveda Comitati Etici coordinatori (regionali/macroregionali) per l’espressione del Parere Unico, e - nell’ospedale dove si svolge la sperimentazione - un Clinical Trial Office per esprimere un giudizio di fattibilità locale e supportare gli sperimentatori.
16. Valorizzazione: la partecipazione ad attività di ricerca clinica è un valore per i pazienti, per i professionisti sanitari e per le strutture partecipanti, e - come tale - deve essere adeguatamente riconosciuta ed apprezzata dalle Direzioni, che devono creare le condizioni e fornire le risorse necessarie.
Ispirandosi a questi principi fondamentali - e tenendo conto di ognuna delle responsabilità che, come visto, da essi discendono in maniera diretta - medici oncologi e operatori sanitari possono prendere spunto per una migliore gestione etica del proprio operato e, quindi, per orientare in tal senso anche la propria mission informativa e di comunicazione nei riguardi del paziente oncologico.
Riferimenti bibliografici
1 - Zolkefli Y. The ethics of truth-telling in health-care settings. Malays J Med Sci.; 25(3):135–139. - doi.org/10.21315/mjms2018.25.3.14
2 - La verità al letto del malato: aspetti etici e deontologici - Renzo Pegoraro
3 - Aimac - Istituto Superiore di Sanità - Alleanza contro il cancro: Manuale per la comunicazione in oncologia
4 - Pascale Kwakman, Ellen Smets, Annemiek Linn, Julia van Weert, Marij Hillen, O.39.3 - Cancer Patients' Use of the Internet to Search for Health Information: A Think-Aloud Study: Presenter(s): Fiorella Huijgens, Amsterdam University Medical Center, Netherlands - doi.org/10.1016/j.pec.2022.10.292
5 - Aiom - Dichiarazioni di Ragusa sull’Etica in Oncologia
