Il tempo della comunicazione è tempo di cura: le nuove Raccomandazioni dopo la pandemia

21 Dicembre 2023

Esiste un’ampia e consolidata letteratura scientifica - peraltro di lungo corso - sull’importanza fondamentale della comunicazione per il paziente oncologico, tanto che è ormai opinione diffusa il ritenere che l’informazione sia la prima medicina.

Tuttavia - secondo gli studiosi ed esperti di settore (1) - tale convincimento si è radicato ancor più dopo la recente pandemia, evento che ha palesato con maggior forza l’importanza della corretta comunicazione con il paziente, soprattutto nel caso di un soggetto intrinsecamente più fragile come nella fattispecie del paziente oncologico.

“Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura” - osservano al proposito i suddetti esperti. Sottolineando come questo sia “uno dei principi sanciti dalla Legge del 22 dicembre 2017 n. 219 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, art. 1, c. 8), la cui importanza - precisano - si è compresa soprattutto a partire dal periodo della pandemia.

Ancor prima, analogamente, lo sottolineavano anche la Carta di Firenze e il Codice di deontologia medica che afferma all’art. 20 relativo alla relazione di cura: “Il medico, nella relazione, persegue l’alleanza di cura fondata sulla reciproca fiducia e sul mutuo rispetto dei valori e dei diritti e su un’informazione comprensibile e completa, considerando il tempo della comunicazione quale tempo di cura”.

Muovendo da queste considerazioni, gli esperti hanno formulato alcune Raccomandazioni sulla comunicazione verso il paziente oncologico che - rispetto ad altre dello stesso tipo di periodi precedenti - introducono e attenzionano, tra gli altri, alcuni aspetti - al tempo stesso - delicati e cruciali della comunicazione oncologica, come - ad esempio - le opzioni di trattamento standard e sperimentali, le raccomandazioni per il fine-vita, quelle sull’identità di genere e le tematiche di ordine sessuale e, non ultime, le strategie di comunicazione oncologica sulle attività di screening e prevenzione, obiettivo di importanza vitale in ambito Salute.
Di seguito, si riportano le suddette Raccomandazioni (1) e - ove presente - la rispettiva letteratura di riferimento:

ORDINE GENERALE

1. La maggior parte dei malati oncologici desidera un dialogo migliore con i clinici.

DIAGNOSI E PROGNOSI

2. É raccomandabile evitare di suscitare eccessiva paura o eccessiva speranza nella comunicazione.  

3. Una comunicazione efficace aumenta la soddisfazione delle persone, riduce il distress, promuove un recupero più veloce e migliora il controllo del dolore, l'aderenza al trattamento e la qualità di vita (2-3).

4. È auspicabile l’uso di un linguaggio semplice per descrivere il tumore e il suo trattamento.

Un linguaggio eccessivamente tecnico, infatti, può avere un impatto negativo sul consenso informato, sull'aderenza alla terapia e per lo screening (2-4).  

OPZIONI DI TRATTAMENTO STANDARD E SPERIMENTALI

5. Fornire informazioni relative alle opzioni di trattamento in maniera graduale - e verificare costantemente la comprensione di quanto discusso - può contribuire a migliorare l'assimilazione delle nozioni da parte del paziente e l’alleanza terapeutica con il medico (5).

6. Chiarire in modo appropriato le finalità del trattamento, il risultato atteso e i disagi potenzialmente correlati ad ogni opzione terapeutica può facilitare la comprensione e assimilazione delle informazioni da parte del paziente e migliorare l’alleanza terapeutica con il medico (5).

7. Una maggiore informazione del paziente durante il processo di consenso informato può aiutare a gestire le sue aspettative per quel che concerne la misura e la probabilità dei benefici attesi da un'analisi di sequenziamento genomico (6).  

FINE-VITA

8. È raccomandabile una comunicazione precoce relativamente alle cure palliative e alle questioni inerenti il periodo di fine-vita, in caso di diagnosi di malattie maligne incurabili e con un'aspettativa di vita limitata (7).  

9. Prevenire e curare il dolore e il disagio correlato al fine-vita tra i pazienti e i loro cari è appropriato e una risposta empatica in tal senso è importante, così come avere familiarità con i pazienti e informarli circa le risorse locali disponibili per fornire supporto agli stessi e ai loro cari, anche al fine di evitare la prosecuzione di trattamenti aggressivi, gravosi e costosi (5-8).

INFORMAZIONE

10. Al fine di ridurre il rischio di una percezione non aderente alla realtà circa la curabilità della malattia di un paziente affetto da patologia metastatica, è opportuno che il medico tenga in considerazione sesso, educazione, condizioni cliniche, attività lavorativa e Paese d’origine dello stesso ai fini di migliorare la comunicazione medico-paziente e l'assistenza al paziente (9).

IDENTITÀ DI GENERE E TEMATICHE DI ORDINE SESSUALE

11. Evitare preconcetti sull’orientamento sessuale e sull’identità di genere può aiutare a far sentire tutti i pazienti accettati e presi in carico. Allo stesso modo, i medici dovrebbero usare un linguaggio non critico quando si parla di sessualità e orientamento sessuale (2).  
CAREGIVER

12. Il coinvolgimento della famiglia può migliorare la comunicazione legata alla finalità di cura in pazienti con tumore in stadio avanzato. A tal proposito, il medico dovrebbe tenere in considerazione le opinioni dei pazienti relativamente al coinvolgimento della propria famiglia nel decorso della malattia, il modo in cui la malattia possa influenzare il benessere della famiglia stessa, così come le aspettative della famiglia sulle finalità del trattamento (5-10-11).

13. I caregiver dei pazienti oncologici tendono a fare ampio uso di social network al fine di reperire informazioni utili per la gestione dei propri cari. È fondamentale che il personale medico e paramedico comprenda questo e indirizzi opportunamente il caregiver verso fonti d'informazione adeguate, cercando di ridurre il rischio di disinformazione (12).  

SCREENING

È auspicabile l’implementazione di strategie personalizzate di comunicazione (es. linea telefonica dedicata) degli appuntamenti e delle finalità degli screening oncologici, con particolare riguardo a quelle fasce di soggetti, potenzialmente ad alto rischio, in cui la sola comunicazione tramite corrispondenza potrebbe risultare insufficiente (13).
 
Riferimenti bibliografici
1 - AIOM - Raccomandazioni sulla comunicazione - Documento WG
2 - Licqurish SM, Cook OY, Pattuwage LP, Saunders C, Jefford M, Koczwara B, Johnson CE, Emery JD - Tools to facilitate communication during physician-patient consultations in cancer care: An overview of systematic reviews. CA Cancer J Clin; 69(6):497-520. doi:10.3322/caac.21573
3 - Duckworth KE, Morrell R, Russell GB, Powell B, Canzona M, Lichiello S, Riffle O, Tolbert A, McQuellon R. Goals and Adverse Effects: Rate of Concordance Between Patients and Providers. J Oncol Pract; 15(9):e798-e806. doi: 10.1200/JOP.19.00015
4 - Siegle A, Unsöld L, Deis N, Krug K, Bossert J, Krisam J, Jung C, Jünger J, Wensing M, Thomas M, Villalobos M. - Communication with patients with limited prognosis -an integrative mixed-methods evaluation study. Support Care Cancer; 31(1):77. doi: 10.1007/s00520- 022-07474-9. PMID: 36547732; PMCID: PMC9780125
5 - Gilligan T, Bohlke K, Baile WF. Patient-Clinician Communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline Summary. JOncol Pract;14(1):42-46. doi: 10.1200/JOP.2017.027144
6 - Roberts JS, Gornick MC, Le LQ, Bartnik NJ, Zikmund-Fisher BJ, Chinnaiyan AM; MI-ONCOSEQ Study team - Next-generation sequencing in precision oncology: Patient understanding and expectations. Cancer Med;  8(1):227-237. doi: 10.1002/cam4.1947
7 - Harnischfeger N, Rath HM, Alt-Epping B, Brand H, Haller K, Letsch A, Rieder N, Thuss-Patience P, Bokemeyer C, Bergelt C, Oechsle K. Effects of a communication training for oncologists on early addressing palliative and end-of-life care in advanced cancer care (PALLI-COM): a randomized, controlled trial. ESMO Open.;7(6):100623. doi: 10.1016/j.esmoop.2022.100623
8 - Knutzen KE, Sacks OA, Brody-Bizar OC, Murray GF, Jain RH, Holdcroft LA, Alam SS, Liu MA, Pollak KI, Tulsky JA, Barnato AE. Actual and Missed Opportunities for End-of-Life Care Discussions With Oncology Patients: A Qualitative Study. JAMA Netw Open. 1;4(6):e2113193. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2021.13193. PMID: 34110395; PMCID: PMC8193430

9 - Yennurajalingam S, Rodrigues LF, Shamieh O, Tricou C, Filbet M, Naing K, Ramaswamy A, Perez-Cruz PE, Bautista MJS, Bunge S, Muckaden MA, Sewram V, Fakrooden S, Noguera-Tejedor A, Rao SS, Liu D, Park M, Williams JL, Lu Z, Cantu H, Hui D, Reddy SK, Bruera E. Perception of Curability Among Advanced Cancer Patients: An International Collaborative Study. Oncologist; 23(4):501-506. doi:10.1634/theoncologist.2017-0264
10 - Lin JJ, Smith CB, Feder S, Bickell NA, Schulman-Green D. Patients' and oncologists' views on family involvement in goals of care conversations. Psychooncology. 2018 Mar;27(3):1035-1041. doi: 10.1002/pon.4630
11 - Fan Z, Chen L, Meng L, Jiang H, Zhao Q, Zhang L, Fang CK. Preference of cancer patients and family members regarding delivery of bad news and differences in clinical practice among medical staff. Support Care Cancer. 2019 Feb;27(2):583-589. doi: 10.1007/s00520-018-4348-1

12 - Gage-Bouchard EA, LaValley S, Devonish JA. Deciphering the Signal From the Noise: Caregivers' Information Appraisal and Credibility Assessment of Cancer-Related Information Exchanged on Social Networking Sites. Cancer Control; 26(1):1073274819841609. doi: 10.1177/1073274819841609

13 - Gorman LS, Ruane H, Woof VG, Southworth J, Ulph F, Evans DG, French DP. The co-development of personalised 10-year breast cancer risk communications: a 'think-aloud' study. BMC Cancer; 22(1):1264. doi: 10.1186/s12885-022-10347-3