Comunicazione oncologica: studi, ricerche, raccomandazioni e buone pratiche

22 Dicembre 2023

Il paziente oncologico non è un paziente qualsiasi. Si trova a vivere, infatti, una condizione psico-fisica molto particolare nella quale diventano importanti anche le piccole sfumature del modo in cui ci si rapporta con lui. Ciò è ancor più vero per il tumore al polmone che, come noto, mette il paziente di fronte a diagnosi e aspettative di vita non certamente tra le più facili da accettare e superare.

È così che abbiamo aperto la serie di approfondimenti dedicata al ruolo chiave dell’informazione e della comunicazione per il paziente oncologico.
In ognuno di essi, abbiamo analizzato alcuni aspetti e sfumature particolari della comunicazione oncologica, evidenziandone i principali studi e ricerche messi a disposizione dalla letteratura scientifica e le raccomandazioni e buone pratiche provenienti dagli esperti in materia.

Di seguito, per comodità, riportiamo le principali evidenze emerse dai suddetti approfondimenti.

Il ruolo chiave dell’informazione e della comunicazione per il paziente oncologico

Per il paziente oncologico, l’informazione è la prima medicina. Un’adeguata informazione al paziente, infatti, tra gli altri benefici: sostiene la scelta consapevole e condivisa delle terapie; aumenta l’adesione alle prescrizioni terapeutiche; favorisce la personalizzazione delle terapie; consente al medico di instaurare un rapporto di fiducia con il paziente; evita atteggiamenti di medicina difensiva da parte del medico; contribuisce al successo delle cure.

Paziente oncologico: perché è importante comunicare la speranza

Il medico non deve mai escludere gli elementi di speranza nel comunicare con il paziente, in particolare in caso di prognosi gravi o infauste, come purtroppo, a volte, può accadere proprio nel caso del tumore al polmone. È la speranza, infatti, uno dei principali stati d’animo che rende tollerabile e fruibile l’informazione sul tumore.

Perché il tumore è una malattia di famiglia

Gli impatti di una diagnosi di tumore si riversano sull’intero nucleo familiare, lo sconvolgono dall’interno e lo costringono ad un adattamento alla nuova condizione la cui capacità diviene a sua volta elemento impattante sulla condizione psicofisica del paziente oncologico, arrivando ad influenzarne in maniera significativa lo stesso esito delle cure.

La patologia oncologica non colpisce mai il solo soggetto malato, ma coinvolge l’intero nucleo familiare per l’elevato investimento emozionale che comporta. L’essere umano colpito da neoplasia si trova ad affrontare una condizione di stress, che lo porta a sviluppare a livello psicologico stati depressivi e d’ansia. La famiglia vive per estensione il dramma del singolo membro che è stato colpito.

Per tali ragioni, in relazione alla comunicazione con il paziente, se questi acconsente, è auspicabile - sin dall'inizio del corso della malattia - incoraggiare il coinvolgimento della famiglia e delle persone care nei colloqui relativi alle finalità del percorso di cura.

Comunicare la verità al paziente oncologico: il difficilissimo compito del medico

Il medico deve sempre dire la verità al paziente, a meno che quest’ultimo non abbia esplicitamente dichiarato di non volerla conoscere, ma deve farlo - in particolare nel caso di prognosi gravi o infauste - tenendo conto di quanto il paziente sia emotivamente in grado di accogliere tale verità.

Il medico avverte in quanto uomo - e per la professione che esercita - il grave compito di conoscere e comunicare la verità, e quindi di essere verace nel suo parlare e agire. E questo nella relazione con l’altro, che è sofferente e lo interpella per affrontare una situazione di crisi. L'attenzione va rivolta al bene della persona malata, compresa nelle ansie e incertezze che sta vivendo, cercando di riconoscere qual è la verità che coinvolge la sua esistenza.

Solo la coscienza professionale del medico e le sue personali doti umane - tuttavia  - potranno indicare, di volta in volta, la strada migliore per un compito così arduo, portandolo a comunicare convenientemente e gradualmente quella verità di cui ha bisogno una persona umana per far fronte in modo positivo alle sfide che le pone quella che, a volte, potrebbe essere la sua ultima malattia.

Come comunicare le “cattive notizie” al paziente oncologico

Un medico oncologo si trova a volte, purtroppo, di fronte alla complessità di approcciare (e organizzare nella pratica clinica quotidiana) la comunicazione di “cattive notizie” al paziente, intendendo come “cattiva notizia” qualsiasi informazione che incide negativamente e gravemente sulla visione di un individuo riguardo al proprio futuro.

Ci sono, però, diversi strumenti e protocolli nati per aiutare il medico e gli operatori sanitari in questo difficile compito. Uno tra i più accreditati è SPIKES (2), nato proprio per aiutare i medici nella comunicazione al paziente di informazioni sfavorevoli - le cosiddette “cattive notizie” – sulla sua patologia.

Comunicare con il paziente oncologico: i rischi di un linguaggio troppo tecnico

La comprensibilità, intesa come coincidenza del significato attribuito al messaggio tra emittente e ricevente - è condizione indispensabile affinché la comunicazione risulti efficace: senza questa condizione, non si potrebbe neanche parlare di comunicazione. L’uso di un linguaggio troppo tecnico è una barriera che pregiudica la comprensibilità della comunicazione tra medico e paziente.

Nel contesto sanitario, la possibilità di recepire e interpretare, ossia di comprendere correttamente il significato delle parole, è resa più complicata dall’uso del linguaggio tecnico specifico, spesso utilizzato automaticamente nella comunicazione con il paziente, ma da questi non sempre condiviso. Il linguaggio tecnico è una  “lingua straniera” per il paziente e, se a ciò si aggiunge che la sua emotività è molto elevata, ancor più in un paziente oncologico - la sua capacità di ascoltare bene diminuisce drasticamente.

Pertanto, per consentire al paziente di condividere i significati con gli operatori sanitari,  comprendere la propria condizione e assumere un ruolo attivo, è importante evitare il linguaggio tecnico o, qualora non sia possibile, accompagnarlo con spiegazioni semplici e chiare.

Comunicare con il paziente oncologico: quando è il medico ad andare in sofferenza

In Italia, il 52% dei medici e il 45% degli infermieri si dichiarano attualmente “in burnout”.

Con il termine burnout ci si riferisce alla condizione di esaurimento fisico ed emotivo riscontrata tra gli operatori delle helping profession, determinata dalla tensione emotiva cronica creata dal contatto e dall’impegno continuo ed intenso con le persone, i loro problemi e le loro sofferenze.

Una vera e propria sindrome - quella del burnout - che, tra le principali conseguenze sul medico, ha
l’esaurimento emozionale, la depersonalizzazione, la ridotta realizzazione personale e la perdita della capacità di controllo. 
ll burnout nei medici può avere implicazioni professionali più gravi che in altre professioni.

Esso è stato messo in relazione a una cura non ottimale del paziente, con conseguente minore soddisfazione di questi e compromissione della qualità dell’assistenza sanitaria.  Il tutto, peraltro, con il tanto temibile quanto probabile effetto di portare il medico a commettere errori, con potenziali azioni legali per negligenza, contenziosi e conseguenti costi per gli operatori sanitari e gli ospedali.

L’oblio oncologico è legge: il paziente guarito non sarà per sempre “il suo tumore”

“Io non sono il mio tumore”. Un’affermazione, un appello, un grido a volte disperato, che abbiamo sentito spesso in relazione al paziente oncologico ed al suo diritto di non essere stigmatizzato dalla società per la sua particolare condizione di salute.

Uno stigma che, fino a ieri, sarebbe potuto andare avanti per sempre, anche dopo la guarigione.

Fino a ieri, appunto. Perché oggi, per fortuna, con l’approvazione della legge sull’oblio oncologico, tutto ciò - almeno lo si spera - resterà solo un lontano (e sgradito) ricordo.

“Una battaglia di civiltà a difesa delle persone guarite dal cancro - ha osservato il Ministro della Salute - che contribuirà a restituire alle persone che si sono lasciate alle spalle un tumore la possibilità di vivere una vita piena, senza steccati e discriminazioni”.

“I cittadini guariti dal cancro in Italia non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare” - fanno eco, soddisfatte, le associazioni di settore.

La speranza, ora, è che questa legge trovi immediatamente una concreta attuazione e una diffusa applicazione, restituendo finalmente pari diritti e dignità alla vita sociale del paziente oncologico che ha vinto la sua battaglia.

Paziente oncologico: l’importanza della comunicazione non verbale

Esiste un tipo di comunicazione - quella non verbale (e paraverbale) - che, pur essendo meno studiata e analizzata rispetto alla verbale, può avere un fortissimo impatto sul paziente, ancor più su quello oncologico che vive una condizione psico-fisica molto particolare nella quale diventano importanti anche le piccole sfumature del modo in cui ci si rapporta con lui.

E di queste “piccole sfumature” il paziente può notarne tante - mentre il medico comunica con lui - proprio osservando la parte non verbale e paraverbale della comunicazione.

Le modalità della comunicazione non verbale (1) - infatti - non si avvalgono della parola in sé,  ma sono definite dallo sguardo, l’espressione del volto, la gestualità, i movimenti del corpo, la postura, il contatto corporeo.

Le modalità di espressione della comunicazione paraverbale sono invece determinate dalle vocalizzazioni non verbali, dal tono della voce, dal ritmo, dai sospiri, dalle pause, dai silenzi.

Si stima che la comunicazione non verbale e paraverbale sia determinante in almeno il 70% del messaggio trasmesso. Le parole, dunque, rappresentano solo una piccolissima fetta della comunicazione che, quindi, si alimenta, in gran parte, di cose non dette, di respirazione, di tatto, di toni di voce e gestualità. E il paziente oncologico può basare molto delle sue convinzioni sulla sua diagnosi, prognosi e terapia, proprio su queste “cose non dette”.

La comunicazione non verbale - dunque - assume un’importanza straordinaria nel contesto sanitario. Il paziente è molto attento alla comunicazione di questo tipo di medici e infermieri e, anche se inconsapevolmente, se ne serve per cogliere informazioni sul suo stato di salute.

In oncologia, questo avviene a maggior ragione, in quanto esiste il timore che alcune informazioni siano tenute nascoste.

Per comunicare in modo efficace con il paziente e creare una relazione realmente e globalmente terapeutica, l’operatore sanitario non deve trascurare i segnali non verbali: sono questi che gli permettono di cogliere sentimenti, aspettative e reali atteggiamenti nei confronti della malattia e del trattamento. Inoltre, anche le reazioni e il feedback del paziente alla comunicazione del medico sono spesso non verbali, una ragione in più per prestare la massima attenzione anche a questo tipo di comunicazione.

La gestione degli aspetti emotivi nella comunicazione oncologica

Rispondere alle emozioni del paziente - e riuscire a valutarle e comprendere - è una delle sfide più difficili nel dare “cattive notizie”. Le reazioni emotive dei pazienti, infatti, possono variare dal silenzio all'incredulità, al pianto, al rifiuto o alla rabbia.  Quando i pazienti ricevono “cattive notizie”, la loro reazione emotiva è spesso un'espressione di shock, isolamento e dolore. 

In questa situazione, il medico può offrire sostegno e solidarietà al paziente dando una risposta empatica.

A tal fine, può risultare utile riferirsi ad alcune regole pratiche generali di buona comunicazione professionale che studiosi, esperti ed addetti ai lavori nel campo dell’oncologia hanno proposto proprio riguardo alla gestione degli aspetti emotivi della comunicazione oncologica, nella coscienza che il paziente oncologico e i familiari percepiscano, nei rapporti con i professionisti, che questi prestano loro attenzione come persone e hanno considerazione per il loro disagio e la loro sofferenza psicologica collegata alla malattia.
 
Il ruolo dell’oncologo nella comunicazione con il paziente: abilità, competenze e formazione

All’oncologo - oggi - sono richieste abilità e capacità che - andando ben oltre le sue specifiche competenze professionali cliniche - appartengono alla sfera delle competenze comunicativo-relazionali.

In relazione agli aspetti psicosociali del tumore che impattano sulla comunicazione oncologica e ridefiniscono in tal senso il ruolo dell’oncologo, egli deve essere pronto a rendere disponibili risorse e servizi professionali per assistere i pazienti e le famiglie nel superare le conseguenze emotive e sociali della convivenza con una malattia potenzialmente letale.

Il tumore è causa di un severo impatto sulla sfera psico-sociale del paziente che mette in atto comportamenti adattativi e disadattivi nel tentativo di affrontare la malattia. Sindromi come depressione, ansia e disturbi  dell’adattamento possono avere un impatto sugli esiti clinici in termini non solo di qualità di vita, ma anche di sopravvivenza.

E l’oncologo - in tutto ciò - deve rappresentare un riferimento tempestivo ed efficiente.

In particolare, deve promuovere una comunicazione incentrata sul paziente, sulle sue emozioni, sulle sue prospettive ed obiettivi, sui suoi desideri, che eviti stereotipi e pregiudizi, che attraverso l’empatia consenta di far emergere le preoccupazioni del paziente sulla sua qualità di vita e lo coinvolga nel processo decisionale e - ove opportuno - saper riconoscere il momento per eseguire un invio non stigmatizzante del paziente a professionisti della psiconcologia o della salute mentale.

Le regole della buona comunicazione in oncologia: dalla teoria alla pratica

C’è un’ampia letteratura che individua gli approcci ai quali deve essere ispirata una buona comunicazione oncologica. Tuttavia, il medico e il professionista sanitario, pur condividendone i principi, nella pratica clinica quotidiana incontra spesso difficoltà nel relazionarsi con i pazienti oncologici e i loro familiari e mettere in pratica, mediante strumenti semplici e concreti, ciò che prevede in linea teorica - anche avvalendosi della psiconcologia - la buona comunicazione oncologica.

In tal senso, possono rivelarsi molto utili alcune regole pratiche generali nella comunicazione con i pazienti e i familiari ispirate ai concetti di umanizzazione, personalizzazione, empatia, consenso informato e anche di buone maniere nella comunicazione oncologica.

Tra queste: dedicare un tempo sufficiente ai colloqui e corrispondente al livello di gravità di ciò che si vuole comunicare, usare un linguaggio semplice evitando di usare termini ambigui che possano rassicurare o allarmare ingiustificatamente il paziente, accertarsi che il paziente abbia capito bene le informazioni importanti e/o complesse, spiegare dettagliatamente in cosa consiste ogni intervento diagnostico e terapeutico, sia prima, sia durante l’esecuzione, mostrare interesse e fare domande sulle condizioni di vita del paziente (famiglia, casa, lavoro, ecc.), dare la possibilità di fare domande mentre si espongono le informazioni, non dare troppe informazioni in una sola volta, fornire al paziente e ai familiari informazioni coerenti e non contraddittorie.
 
Il tempo della comunicazione è tempo di cura: le nuove Raccomandazioni dopo la pandemia

Esiste un’ampia e consolidata letteratura scientifica - peraltro di lungo corso - sull’importanza fondamentale della comunicazione per il paziente oncologico, tanto che è ormai opinione diffusa il ritenere che l’informazione sia la prima medicina.
Tuttavia, tale convincimento si è radicato ancor più dopo la recente pandemia, evento che ha palesato con maggior forza l’importanza della corretta comunicazione con il paziente, soprattutto nel caso di un soggetto intrinsecamente più fragile come nella fattispecie del paziente oncologico.

Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura. Questo è uno dei principi sanciti dalla Legge del 22 dicembre 2017 n. 219, la cui importanza si è compresa soprattutto a partire dal periodo della pandemia.

Muovendo da queste considerazioni, sono state formulate alcune raccomandazioni sulla comunicazione verso il paziente oncologico che - rispetto ad altre dello stesso tipo di periodi precedenti - introducono e attenzionano, tra gli altri, alcuni aspetti - al tempo stesso - delicati e cruciali della comunicazione oncologica, come - ad esempio - le opzioni di trattamento standard e sperimentali, le raccomandazioni per il fine-vita, quelle sull’identità di genere e le tematiche di ordine sessuale e, non ultime, le strategie di comunicazione oncologica sulle attività di screening e prevenzione, obiettivo di importanza vitale in ambito Salute.

Quando le notizie non sono buone: le Raccomandazioni per una corretta comunicazione al paziente oncologico

Sappiamo come un medico, nei confronti di un paziente oncologico, si possa a volte trovare di fronte alla complessità di approcciare la comunicazione delle cosiddette “cattive notizie”.

Abbiamo visto come, in tali casi, esistano alcuni appositi protocolli nati per orientare il medico e gli operatori sanitari in questo difficile compito. Uno tra i più noti e accreditati è SPIKES, ma ve ne sono molti altri. Ed è proprio dall’esame delle diverse linee guida e dei suddetti protocolli che emergono alcune raccomandazioni di base molto utili per metterne in pratica le indicazioni nel concreto delle attività clinico-sanitarie quotidiane.

Tra queste, comunicare le cattive notizie tenendo conto dei bisogni e delle capacità dei pazienti, rimandare a momenti successivi la comunicazione delle informazioni che il paziente non è in grado di tollerare al primo incontro, predisporsi interiormente al colloquio e assicurarsi che si svolga in un ambiente riservato e tranquillo e con tempo sufficiente, usare un linguaggio chiaro, semplice e tarato sullo specifico paziente, assicurandosi che abbia chiaramente inteso ciò che gli è stato comunicato, lasciare spazio alle domande del paziente, mantenere viva la speranza, facilitare il paziente ad esprimere le proprie emozioni rispondendo ad esse in modo empatico, offrire al paziente l’opportunità di usufruire fin da subito di un supporto psicologico e specialistico.

Informazione e comunicazione oncologica: impatto e gestione degli aspetti etici

La comunicazione oncologica non può prescindere dal concetto di etica della verità in ambito sanitario. In tale contesto, la discussione sul comportamento da assumere è complessa, con aspetti di carattere medico, psicologico, giuridico e - appunto - etico.

E sono proprio gli aspetti etici quelli che, spesso, sono i più difficili da interpretare e dirimere per il medico. Aspetti che entrano in ballo continuamente, pervadendolo, nel rapporto di comunicazione tra il medico e il paziente oncologico. E che, dunque, diventano essi stessi parte integrante della comunicazione oncologica, impattando sulle sue corrette modalità di gestione e, di fatto, sulla sua stessa efficacia.

La comunicazione in ambito oncologico tocca una molteplicità di problemi di grande rilevanza, ognuno dei quali ha implicazioni etiche. Tra questi, solo a titolo d’esempio, diritto a sapere e a non sapere, pertinenza dell’informazione, tecniche diagnostiche, comunicazione della diagnosi, terapie standard, innovative, non convenzionali, interventi chirurgici, sperimentazioni, relativi rischi e potenziali benefici, fraintendimento terapeutico, informazione ai familiari, test genetici, tutela dei dati personali.

Sono stati individuati, al proposito, alcuni principi fondamentali per migliorare l’integrazione dell’etica sia nell’organizzazione del sistema sanitario sia nei comportamenti di medici e professionisti nella pratica clinica o assistenziale.

Tra questi, il coinvolgimento del paziente nel processo decisionale, gli strumenti conoscitivi del suo stato di salute al fine di garantirne la libertà di scelta, l’adesione alla Medicina Basata sull’Evidenza, il coinvolgimento dei familiari e l’empatia nella relazione di cura.

Gli errori più comuni da evitare nella comunicazione con il paziente oncologico

Molti operatori sanitari sono convinti di essere attenti ai bisogni dei pazienti e capaci di farsi capire, di ascoltare, dialogare e confortare. Ma, spesso, è difficile poter capire e accogliere in tutta la loro complessità l’intreccio di bisogni, paure, sensazioni che esprime il paziente , nonostante tutte le buone intenzioni da parte dei professionisti.

Può essere difficile, ad esempio, rendersi conto di quanto il paziente  possa avere l’impressione di essere abbandonato a se stesso, tra specialisti di vario genere, ordine e grado, ciascuno con la propria visione del problema, tutti con limiti più o meno forti di tempo, modalità e capacità di relazione. Limiti che - come in ogni essere umano - anche per il medico oncologo possono comportare il non essere sempre perfetto nella comunicazione con il paziente e, quindi, portare a commettere errori. Dei quali, innanzitutto, è fondamentale avere piena coscienza, conoscenza e consapevolezza.

Tra gli errori comuni riscontrati nella comunicazione oncologica: non verificare l’esatta comprensione da parte del paziente delle informazioni date, parlare in gergo tecnico, trasmettere informazioni al paziente in momenti e modi non adeguati, reagire in modo inappropriato alle espressioni emotive del vissuto di malattia del paziente, guardare con aria critica o perplessa un paziente durante il colloquio.

Comunicazione oncologica: le strategie da applicare nella relazione con il paziente

Vi è una generale convergenza tra tutti gli attori dell’assistenza sanitaria sulla fondamentale importanza della buona comunicazione oncologica nei confronti del paziente. Al proposito, peraltro, oltre ad una consolidata letteratura scientifica di lungo corso, è disponibile una serie di buone pratiche e raccomandazioni provenienti da esperti ed addetti ai lavori che danno utili indicazioni su molti aspetti della comunicazione oncologica. Tali indicazioni - spesso - sono frutto dell’esperienza sul campo dei professionisti sanitari, ossia del loro sentire e percepire quotidiano nelle attività di relazione umana e comunicazione con il paziente oncologico.

Molte di queste “sensazioni” - tuttavia - hanno trovato conferma in appositi studi medico-scientifici che le hanno indagate a fondo, arrivando a proporre, a volte, alcune possibili soluzioni allo “stato di fatto” emerso da tali ricerche e suggerendo, in tal modo, le strategie più utili e opportune da applicare nella relazione tra comunicazione e salute del paziente oncologico.

Tra i principali statement emersi da tali studi e ricerche: la capacità di chiedere e ascoltare, la curiosità nei confronti del paziente e un sincero desiderio di capirli, l'attenzione ai loro bisogni emotivi, l’utilizzo di una terminologia semplice, il coinvolgimento della famiglia all'interno della visita oncologica, il saper chiarire in modo appropriato le finalità del trattamento e il risultato atteso e un’impostazione accurata dei colloqui per aiutare i pazienti ad aumentare la loro capacità e desiderio di partecipare attivamente nelle decisioni condivise.
 
Nota
I riferimenti bibliografici di ognuna delle evidenze qui riportate sono disponibili in ognuno dei rispettivi approfondimenti citati, ai quali si può accedere a partire da questa pagina.