Comunicazione oncologica: le strategie da applicare nella relazione con il paziente

22 Dicembre 2023

Vi è una generale convergenza tra tutti gli attori dell’assistenza sanitaria sulla fondamentale importanza della buona comunicazione oncologica nei confronti del paziente.
 
Al proposito, peraltro, oltre ad una consolidata letteratura scientifica di lungo corso, è disponibile una serie di buone pratiche e raccomandazioni provenienti da esperti ed addetti ai lavori che danno utili indicazioni su molti aspetti della comunicazione oncologica.

Tali indicazioni - spesso - sono frutto dell’esperienza sul campo dei professionisti sanitari, ossia del loro sentire e percepire quotidiano nelle attività di relazione umana e comunicazione con il paziente oncologico.
 
Molte di queste “sensazioni” - tuttavia - hanno trovato conferma in appositi studi medico-scientifici che le hanno indagate a fondo, arrivando a proporre, a volte, alcune possibili soluzioni allo “stato di fatto” emerso da tali ricerche e suggerendo in tal modo le strategie più utili e opportune da applicare nella relazione tra comunicazione e salute del paziente oncologico.
 
Di seguito, si riportano gli statement - selezionati e suddivisi per “aspetti generali” e “relativi al trattamento” - di alcuni tra i più recenti e significativi di tali studi e ricerche per come raccolti dagli esperti di settore in alcune raccomandazioni sulla comunicazione (I).
 
Per chi volesse approfondire, ad ognuno degli statement riportati di seguito è associato anche il rispettivo riferimento bibliografico dello studio dal quale proviene.
 
ASPETTI GENERALI
 
(1) - Due abilità chiave sono degne di nota e preziose per rendere la comunicazione più utile: chiedere e ascoltare.

(2) - I medici dovrebbero essere consapevoli del fatto che i pazienti possono avere convinzioni, esperienze, capacità di comprensione e aspettative diverse dalle loro. La curiosità nei confronti del paziente e un sincero desiderio di capirli possono aiutare a costruire una relazione basata sulla fiducia.

(3) - Migliorare la comunicazione tra pazienti oncologici, familiari e medici è essenziale per ridurre il peso che la malattia oncologica esercita sull'individuo, la sua famiglia e il sistema sanitario.

(4) - Una buona comunicazione tra paziente e clinico ha un significativo impatto sull'abilità di assimilare le informazioni oncologiche, specialmente quando il paziente è ansioso riguardo all'incertezza delle sue condizioni e sotto costrizione emotiva.

(5) - I pazienti hanno dimostrato una comprensione più chiara della loro prognosi quando hanno riferito relazioni strette e comunicazioni aperte con i membri della loro rete, compresi i loro operatori sanitari.

(6) - La connessione dei pazienti con i propri oncologi è un aspetto cruciale della loro cura, in particolare per garantire che i pazienti abbiano una chiara comunicazione prognostica.

(7) - Una comunicazione efficace aumenta la soddisfazione dei pazienti, riduce il distress, promuove un recupero più veloce e migliora il controllo del dolore, l'aderenza al trattamento e la qualità di vita.

(8) - Prendere decisioni, l'adattamento psico-sociale, l'aderenza al trattamento e la soddisfazione per le cure sono tutti processi influenzati dalle relazioni e dalla comunicazione con i sanitari.

(9) - L'attenzione degli oncologi ai bisogni emotivi dei pazienti diventa sempre più importante per gli oncologi per valutare con precisione se i pazienti sono emotivamente pronti ad avere una comunicazione prognostica ed essere in grado di comprendere la loro prognosi.

(10) - La terminologia utilizzata per descrivere il tumore e il suo trattamento spesso non è compresa dai pazienti. Questa mancanza di comprensione della terminologia oncologica ha un impatto negativo sul consenso informato, sull'aderenza alle raccomandazioni per la chemioterapia nel setting avanzato e per lo screening.

(11) - Il linguaggio semplice parlato è fondamentale per una comunicazione efficace sulle sperimentazioni cliniche perché è un modo promettente per soddisfare le esigenze informative dei pazienti con diversi livelli di alfabetizzazione sanitaria.

(12) - La percezione inaccurata circa la curabilità della propria malattia in pazienti affetti da tumore in stadio avanzato è elevata e varia significativamente in base al sesso, l'educazione, le condizioni cliniche, l'attività lavorativa e il Paese d'origine. Urge migliorare la comunicazione medico-paziente al fine di migliorare l'assistenza sanitaria e le aspettative del paziente.

(13) - Quando oncologi e pazienti, focalizzandosi sulle alternative terapeutiche, ignorano la possibilità di discutere il significato dei risultati di una rivalutazione strumentale, non riescono a realizzare altri obiettivi associati alla consapevolezza prognostica. Parlare di ciò che realmente comporta un esito strumentale può richiedere più tempo alla visita clinica, ma può portare a benefici che si conservano nel tempo.

(14) - I pazienti oncologici tendono a sottovalutare e non voler discutere di molti dei loro sintomi, anche quando questi risultano invalidanti e limitanti la qualità di vita. Particolare attenzione dovrebbe essere prestata in tal senso ai disturbi relativi alla sfera sessuale e a quella psicologica.

(15) - Il coinvolgimento della famiglia all'interno della visita oncologica è spesso utile, sebbene richieda un certo grado di abilità comunicativa. Tali visite sono infatti intrinsecamente più complesse rispetto a quelle con il solo paziente, in quanto devono tenere conto esigenze, prospettive ed impegni di più individui.

(16) - Il coinvolgimento della famiglia può migliorare la comunicazione legata alla finalità di cura in pazienti con tumore in stadio avanzato. Gli oncologi dovrebbero tenere in considerazione le opinioni dei pazienti circa il coinvolgimento della propria famiglia nel decorso della malattia, il modo in cui la malattia possa influenzare il benessere della famiglia stessa, così come le aspettative della famiglia sulle finalità del trattamento.

(17) - Se il paziente acconsente, è auspicabile incoraggiare il coinvolgimento della famiglia e delle persone care nelle discussioni relative alle finalità del percorso di cura all'inizio del corso della malattia.

(18) - Considerando che la disponibilità dei pazienti per le discussioni prognostiche potrebbe evolvere nel tempo, i medici devono esplorare ripetutamente le preferenze dei pazienti sulle informazioni prognostiche.

(19) - È opportuno che i medici costruiscano una relazione maggiormente empatica con pazienti afferenti a fasce della popolazione svantaggiate o emarginate, dal momento che è più probabile per tali pazienti avere avuto esperienze negative con l'assistenza sanitaria in passato.

(20) - La spiritualità e la religione sono importanti per i pazienti che affrontano il tumore, in particolare quelli con malattia avanzata. Il clinico dovrebbe ascoltare, comprendere e sostenere il paziente all'interno della sua sfera religioso-spirituale, evitando di porre in essere pregiudizi o barriere.

(21) - Anche i medici beneficiano di una comunicazione positiva, tanto che le interruzioni della stessa aumentano lo stress, riducono il livello di soddisfazione per il lavoro e contribuiscono a determinare il burnout.
 
ASPETTI RELATIVI AL TRATTAMENTO
(22) - Chiarire in modo appropriato le finalità del trattamento e il risultato atteso dalle diverse opzioni terapeutiche può facilitare la comprensione e l’assimilazione delle informazioni da parte del paziente.

(23) - Esporre i benefici attesi e gli effetti collaterali potenzialmente correlati al trattamento, in modo che i pazienti possano bilanciarli alla luce dei propri obiettivi e priorità, può contribuire a migliorare la comprensione e assimilazione delle informazioni da parte del paziente.

(24) - Fornire informazioni relative alle opzioni di trattamento in maniera graduale e verificare costantemente la comprensione di quanto discusso può contribuire a migliorare l'assimilazione delle nozioni da parte del paziente.

(25) - È appropriato presentare le opzioni di trattamento standard, incluse le cure palliative, prima di proporre opzioni di tipo sperimentale, in modo che il paziente capisca quale sia l'alternativa rappresentata dallo studio clinico. Questo potrebbe aiutare a migliorare la comprensione e l’assimilazione delle informazioni da parte del paziente.

(26) - La conoscenza della prognosi e delle opzioni di trattamento sono essenziali per consentire ai medici di decidere quale trattamento proporre. Una impostazione più accurata dei colloqui nel senso della discussione di questi elementi può aiutare i pazienti ad aumentare la loro capacità e desiderio di partecipare attivamente nelle decisioni condivise.
 
 
Riferimenti bibliografici
I - AIOM - Raccomandazioni sulla comunicazione - Documento WG
1 - Westendorp J, Evers AWM, Stouthard JML, Budding J, van der Wall E, Plum NMF, Velting M, Francke AL, van Dulmen S, Olde Hartman TC, Van Vliet LM. Mind your words: Oncologists' communication that potentially harms patients with advanced cancer: A survey on patient perspectives. Cancer. 2022 Mar 1;128(5):1133-1140. doi: 10.1002/cncr.34018
2 - Gilligan T, Bohlke K, Baile WF. Patient-Clinician Communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline Summary. J Oncol Pract. 2018 Jan;14(1):42-46. doi: 10.1200/JOP.2017.027144
3 - Laidsaar-Powell R, Butow P, Boyle F, Juraskova I. Managing challenging interactions with family caregivers in the cancer setting: Guidelines for clinicians (TRIO Guidelines-2). Patient Educ Couns. 2018 Jun;101(6):983-994. doi: 10.1016/j.pec.2018.01.020
4 - Ko E, Zúñiga ML, Peacher D, Palomino H, Watson M. Efficacy of Cancer Care Communication Between Clinicians and Latino Patients in a Rural US-Mexico Border Region: a Qualitative Study of Barriers and Facilitators to Better Communication. J Cancer Educ. 2018 Feb;33(1):116-127. doi: 10.1007/s13187-016-1100-8
5 - Yu V, Yilmaz S, Freitag J, Loh KP, Kehoe L, Digiovanni G, Bauer J, Sanapala C, Epstein RM, Yousefi-Nooraie R, Mohile S. The role of social networks in prognostic understanding of older adults with advanced cancer. Patient Educ Couns. 2023 Jan;106:135-141. doi: 10.1016/j.pec.2022.10.009
6 - Yu V, Yilmaz S, Freitag J, Loh KP, Kehoe L, Digiovanni G, Bauer J, Sanapala C, Epstein RM, Yousefi-Nooraie R, Mohile S. The role of social networks in prognostic understanding of older adults with advanced cancer. Patient Educ Couns. 2023 Jan;106:135-141. doi: 10.1016/j.pec.2022.10.009
7 - Licqurish SM, Cook OY, Pattuwage LP, Saunders C, Jefford M, Koczwara B, Johnson CE, Emery JD. Tools to facilitate communication during physician-patient consultations in cancer care: An overview of systematic reviews. CA Cancer J Clin. 2019 Nov;69(6):497-520. doi: 10.3322/caac.21573
8 - Licqurish SM, Cook OY, Pattuwage LP, Saunders C, Jefford M, Koczwara B, Johnson CE, Emery JD. Tools to facilitate communication during physician-patient consultations in cancer care: An overview of systematic reviews. CA Cancer J Clin. 2019 Nov;69(6):497-520. doi: 10.3322/caac.21573
9 - Yu V, Yilmaz S, Freitag J, Loh KP, Kehoe L, Digiovanni G, Bauer J, Sanapala C, Epstein RM, Yousefi-Nooraie R, Mohile S. The role of social networks in prognostic understanding of older adults with advanced cancer. Patient Educ Couns. 2023 Jan;106:135-141. doi: 10.1016/j.pec.2022.10.009
10 - Pentz RD, Lohani M, Hayban M, Switchenko JM, Dixon MD, DeFeo RJ Jr, Orloff GM, Jani AB, Master VA. Videos improve patient understanding of misunderstood chemotherapy terminology. Cancer. 2019 Nov 15;125(22):4011-4018. doi: 10.1002/cncr.32421
11 - Thominet L, Hamel LM, Baidoun F, Moore TF, Barton E, Heath EI, Carducci M, Lansey D, Eggly S. Physicians' use of plain language during discussions of prostate cancer clinical trials with patients. Patient Educ Couns. 2022 Dec;105(12):3453-3458. doi: 10.1016/j.pec.2022.09.002
12 - Yennurajalingam S, Rodrigues LF, Shamieh O, Tricou C, Filbet M, Naing K, Ramaswamy A, Perez-Cruz PE, Bautista MJS, Bunge S, Muckaden MA, Sewram V, Fakrooden S, Noguera-Tejedor A, Rao SS, Liu D, Park M, Williams JL, Lu Z, Cantu H, Hui D, Reddy SK, Bruera E. Perception of Curability Among Advanced Cancer Patients: An International Collaborative Study. Oncologist. 2018 Apr;23(4):501-506. doi: 10.1634/theoncologist.2017-0264
13 - Cortez D, Maynard DW, Campbell TC. Creating space to discuss end-of-life issues in cancer care. Patient Educ Couns. 2019 Feb;102(2):216-222. doi: 10.1016/j.pec.2018.07.002
14 - Penalba V, Deshields TL, Klinkenberg D. Gaps in communication between cancer patients and healthcare providers: symptom distress and patients' intentions to disclose. Support Care Cancer. 2019 Jun;27(6):2039-2047. doi: 10.1007/s00520-018-4442-4
15 - Laidsaar-Powell R, Butow P, Boyle F, Juraskova I. Managing challenging interactions with family caregivers in the cancer setting: Guidelines for clinicians (TRIO Guidelines-2). Patient Educ Couns. 2018 Jun;101(6):983-994. doi: 10.1016/j.pec.2018.01.020
16 - Lin JJ, Smith CB, Feder S, Bickell NA, Schulman-Green D. Patients' and oncologists' views on family involvement in goals of care conversations. Psychooncology. 2018 Mar;27(3):1035-1041. doi: 10.1002/pon.4630
17 - Gilligan T, Bohlke K, Baile WF. Patient-Clinician Communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline Summary. J Oncol Pract. 2018 Jan;14(1):42-46. doi: 10.1200/JOP.2017.027144
18 - van der Velden NCA, van Laarhoven HWM, Burgers SA, Hendriks LEL, de Vos FYFL, Dingemans AC, Jansen J, van Haarst JW, Dits J, Smets EM, Henselmans I. Characteristics of patients with advanced cancer preferring not to know prognosis: a multicenter survey study. BMC Cancer. 2022 Sep 1;22(1):941. doi: 10.1186/s12885-022-09911-8
19 - Gilligan T, Bohlke K, Baile WF. Patient-Clinician Communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline Summary. J Oncol Pract. 2018 Jan;14(1):42-46. doi: 10.1200/JOP.2017.027144
20 - Gilligan T, Bohlke K, Baile WF. Patient-Clinician Communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline Summary. J Oncol Pract. 2018 Jan;14(1):42-46. doi: 10.1200/JOP.2017.027144
21 - Licqurish SM, Cook OY, Pattuwage LP, Saunders C, Jefford M, Koczwara B, Johnson CE, Emery JD. Tools to facilitate communication during physician-patient consultations in cancer care: An overview of systematic reviews. CA Cancer J Clin. 2019 Nov;69(6):497-520. doi: 10.3322/caac.21573
22 - Gilligan T, Bohlke K, Baile WF. Patient-Clinician Communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline Summary. J Oncol Pract. 2018 Jan;14(1):42-46. doi: 10.1200/JOP.2017.027144
23 - Gilligan T, Bohlke K, Baile WF. Patient-Clinician Communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline Summary. J Oncol Pract. 2018 Jan;14(1):42-46. doi: 10.1200/JOP.2017.027144
24 - Gilligan T, Bohlke K, Baile WF. Patient-Clinician Communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline Summary. J Oncol Pract. 2018 Jan;14(1):42-46. doi: 10.1200/JOP.2017.027144
25 - Gilligan T, Bohlke K, Baile WF. Patient-Clinician Communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline Summary. J Oncol Pract. 2018 Jan;14(1):42-46. doi: 10.1200/JOP.2017.027144
26 - Amundsen A, Bergvik S, Butow P, Tattersall MHN, Sørlie T, Nordøy T. Supporting doctor-patient communication: Providing a question prompt list and audio recording of the consultation as communication aids to outpatients in a cancer clinic. Patient Educ Couns. 2018 Sep;101(9):1594-1600. doi: 10.1016/j.pec.2018.04.011